Texto de Pablo Sirvén
María Eugenia Sequeiros está al pie del cañón para que el exsenador transite lo mejor posible esta etapa tan dura de su vida, pero cuidando, al mismo tiempo, que se mantenga cierta normalidad y alegría en una casa en la que también viven los cinco hijos de ambos (tres mujeres y dos varones, de entre 8 y 20 años), en un country de la zona norte del Gran Buenos Aires.
A Uque se le ilumina la cara cuando se refiere a la sonrisa de Esteban que, en efecto, es muy cálida y amistosa. Y él, que lo sabe, apela seguido a ese recurso.
Ella comenta algo que a más de uno asombrará: “Esteban no está todo el día reclamando atención. No se queja, ni tiene tristeza o depresión. Tiene un carácter muy fuerte y un corazón impresionante. No me hace sentir que depende de mí. Tiene su propia vida”.
Directora de orquesta
Pero ella es la gran directora de orquesta, con una agenda pesada en la que debe coordinar las visitas constantes de médicos, kinesiólogos, nutricionistas y otros profesionales de la salud, mientras su WhatsApp estalla de mensajes a toda hora. “La silla que ande bien, los remedios que hay que ir a buscar al centro, preparar sus licuados – sigue enumerando la enorme cantidad de tareas que impone el tratamiento de la ELA-; por suerte contamos con una red solidaria de amigos, padres, hermanos y suegros que nos ayuda”.
Esteban la alienta a que se oxigene, a que descanse un poco de estar pendiente de él y permanentemente a su lado. “Yo también necesito estar solo”, dice el político que, dentro de las férreas limitaciones que le impone la cruel enfermedad que paraliza su cuerpo, se mantiene activo.
Tras regresar de 22 días bravos internado en terapia intensiva de la Clínica Austral, de Pilar, le tomó un par de semanas volver a sentirse más fuerte, con ganas de hacer cosas, abandonar la cama y pasar a su silla. En los últimos días volvió a ponerse más activo en las redes sociales. Para el Día de la Madre, subió una foto con la suya, María Ocampo Alvear, registrada el domingo pasado y hace pocos días se refirió en Twitter a la situación de Juntos por el Cambio a través de un extenso hilo, en el que pidió «dejar los egos de lado y entender que la política es representar”.
“No soy de hacerme tiempo para mis cosas -reflexiona Uque en voz alta-; de chica jugué al hockey, después al tenis y ahora al paddle. Pero en estos dos años, el otro día fue la segunda vez que fui”.
Sus escapadas consisten en un almuerzo con amigas, ir a ver a los chicos en alguna competencia deportiva del colegio y, con menos frecuencia, alguna visita exprés al campo familiar de Junín.
Cala, la cachorra de India, una Jack Russel que tuvo cría debajo de la cama matrimonial, le tironea del puño de su sweater, mientras la señora de Bullrich define la situación de su esposo: “Aceptó la cruz. Nada más lindo que aceptar la voluntad de Dios porque entrás en una sintonía con lo que está pasando. Como si hubiese abrazado su nueva realidad. Imaginate él, que era una persona tan hacedora, a la que le costaba mucho pedir ayuda, que enseguida te decía ‘Yo me ocupo’ y resolvía los problemas de todos, ahora depende de los demás. Lo recontrahumanizó”.
Uque tiene 49 años, fue al colegio St Catherine´s Moorlands de Belgrano y es contadora recibida en la UCA. No ejerció nunca profesionalmente, si bien se encarga de la contabilidad de la casa. En el pasado armó un negocio de blanquería y de paquetes de viajes y hoteles para visitar, en Salta, el santuario de la Virgen del Cerro, de la que es devotísima. Le asigna la curación de su padre, que tuvo un tumor en el páncreas hace muchos años. Totalmente repuesto, el contador Javier Sequeiros, de 86 años, acaba de regresar de Europa con su esposa, donde manejó 5000 kilómetros.
De chica, Uque quiso ser maestra jardinera, pero como también era buena con los números, en su casa la indujeron a abrazar la carrera de su papá. Y ella lo aceptó. Luz, su hija mayor, parece reparar aquel deseo vocacional trunco y actualmente cursa, también en la UCA, el profesorado en educación inicial y apunta a la psicopedagogía. Trunco hasta por ahí nomás: con cinco chicos bajo el mismo techo -Luz, Margarita, Agustín, Lucas y Paz- pudo dar rienda suelta a esa vocación. “Para mí es un placer, me divierte explicarles, enseñarles, estar con ellos”, revela.
Sus chicos la apodan “Dolly”, como la pececita olvidadiza del film animado Buscando a Nemo, en homenaje a su frágil memoria de fechas y nombres. Muy locuaz para los relatos, sin embargo, es Esteban desde su compu quien completa las precisiones rellenando sus blancos y puntos suspensivos.
Ella pone especial atención en la más chiquita, Paz, de ocho años, que está cursando segundo grado. La ayuda con la tarea y la contiene para aliviar el impacto que pueda producirle la angustiante situación de su padre. También le lee la Biblia para niños.
Uque es la del medio de tres hermanos: Gonzalo, el menor, es productor de grandes eventos y Lizzie, que es ingeniera agrónoma, es la que inventó su apodo, cuando de chiquita no le era sencillo pronunciar “Euge”.
Proviene de un hogar supercatólico, con una madre de misa diaria, que se educó en un colegio de monjas, en Lincoln. Uque hacía retiros de jovencita y no hay charla en la que no introduzca muy naturalmente el tema de Dios y de la Virgen. De hecho, al frente de su casa hizo emplazar una estatua de la Virgen de la Medalla Milagrosa que Esteban le regaló para un cumpleaños. Sus hijas mayores, Luz y Margarita, periódicamente salen a misionar.
Es la “porta-voz” de Esteban. Sabe interpretar lo que quiere y conoce al dedillo su historia y sus gustos. No le gustó nada cuando, tras la crisis de 2001, él le comentó sus intenciones de meterse en política porque quería contribuir a dejarles un mejor país a sus hijos. Uque aceptó, pero con la condición de que preservara a la familia y a ella misma de cualquier tipo de cobertura mediática. El compromiso se respetó a rajatabla hasta que la ELA cayó como una bomba sobre la vida de los Bullrich. Necesariamente, debió volverse más extrovertida y amistosa con la masividad. Las cruzadas de Esteban contra la enfermedad y su conmovedora despedida del Senado la llevaron al primer plano. También a los chicos, que brillaron sobre el escenario del Movistar Arena cuando se hizo un show con el fin de recaudar fondos para la fundación Esteban Bullrich. Allí, inclusive, cantó Margarita, quien también lo hizo, como participante, en el programa La Voz Argentina, de Telefe.
Uque es presidenta de la versión norteamericana de la fundación que lleva el nombre de su marido, creada para luchar contra la ELA. Esteban dice que la enfermedad tiene cura y que solo falta descubrirla. Para eso junta fondos que permitan acelerar las investigaciones de tan extraño mal.
Hace pocas semanas, el exsenador fue sometido a una traqueotomía, se alimenta por una sonda gástrica, ha perdido el habla y solo mueve algunos músculos faciales y oculares. Precisamente, para poder comunicarse con su entorno, tipea letras con sus pupilas en una tablet, que transforma en palabras con su propia voz, algo robotizada. A pesar de lo trabajoso del sistema, mantiene un fluido intercambio con la sociedad a través de las redes sociales y se comunica por WhatsApp y mails. También explora internet en busca de noticias, videos e información especializada sobre la grave afección que transita.
El milagro de la sanación total
Revestida de una fe inmensa, Uque mantiene muy a raya los naturales bajones anímicos que amenazan con derrumbarla y hace notable honor al dicho Al mal tiempo, buena cara. No parece una actitud impostada. Muchas veces, lejos de las miradas, llora, pero su optimismo y buen humor ante la adversidad son clave para que en su casa prevalezca la esperanza y no el desaliento.
“Cada vez que nos traen a casa la eucaristía -dice- pido el milagro de la sanación total. Y si no viene, Dios sabe por qué, lo cual no es resignación”. Mucho contribuye en esa fortaleza la conmovedora resiliencia de su marido. Luego de la angustia y la bronca que lo embargó cuando se enteró de lo que tenía, aceptó su nueva situación y se convirtió en el principal difusor de la ELA en la Argentina. Su acción trasciende las fronteras y sus sugerencias -que los medicamentos que ralentizan la enfermedad, todavía en fase experimental, puedan llegar a quienes la padecen sin demora- empiezan a ser atendidas hasta, nada menos, que por la FDA, la administración norteamericana que supervisa la regulación y calidad de alimentos y remedios.
Esteban la llama“la jefa” porque sobre sus espaldas no solo recae la compleja operatividad de una familia numerosa, sino que la cruel enfermedad que él sufre le demanda atender cada día demasiados frentes abiertos y estar siempre lista para responder en tiempo y forma a las emergencias, como cuando una noche debió correr a la casa vecina en busca del doctor Mariano Mazzei para que lo auxiliara durante una crisis respiratoria o cuando lo acompañó en ambulancia, muy complicado, a la Clínica Austral.
Se conocieron cuando ambos trabajaban en la empresa Alpargatas, ella en Recursos Humanos; él, en Finanzas. Ella llevaba entonces adelante un noviazgo de seis años; Esteban tenía en su haber un casamiento frustrado casi al pie del altar.
Para él fue amor a primera vista, tanto es así que, al toque, intentó regalarle un anillo, pero ella se lo rechazó en el acto. No es que no le gustara ese hombrón apuesto de 2,02 metros, sino que quería ser prolija y terminar con su relación anterior. Cuando le dijo que estaba lista, él se vengó de aquel desaire y por unos días hubo un impasse inquietante. “Me quedé helada”, recuerda.
Pero Esteban no aguantó mucho su orgullo y pronto iniciaron un noviazgo que desembocó, un año y medio después, en 1999, en la boda que celebró el padre Horacio Ibáñez, en la iglesia de Santo Domingo, cuando languidecía el siglo XX. La fiesta fue en el Palacio Sans Souci, en Victoria.
-¿Qué extrañás de tu vida anterior con Esteban?
– Extraño bailar y viajar -admite-, extraño la fluidez. De tres temas, por ahí me contesta uno, pero es mi marido y está vivo. Nos espera algo rebueno que no sé qué es.
Edición periodística Florencia Fernández Blanco@florfb
Edición fotográfica Aníbal Greco@anibalgreco
Edición visual María Rodríguez Alcobendas@merirodriguez
