Hay cerca de 3 mil casos por año en nuestro país; un promedio de 56 por semana.
Buenos Aires, 1° de febrero de 2021 – Hoy, las leucemias crónicas pueden alcanzar niveles indetectables de enfermedad en sangre en forma sostenida en el tiempo. Para el caso de las ‘agudas’, también aparecieron mejores tratamientos que reducen el riesgo de muerte y extienden la vida. A pesar de estos aspectos esperanzadores para estas enfermedades de las que hay casi 3000 diagnósticos al año en Argentina (56 por semana), en este Día Mundial del Cáncer, desde ALMA (Asociación Leucemia Mieloide Argentina) aprovechan para hacer hincapié en el derecho a la salud de los pacientes con estos “canceres de la sangre” y al acceso a los medicamentos, que en nuestro país están disponibles y su cobertura está garantizada por la ley, pero que aun así resultan difíciles de conseguir.
“La realidad de las leucemias cambió. Sigue siendo duro el diagnóstico de un ‘cáncer de la sangre’, por supuesto, pero a los pacientes los tranquiliza llegar a nuestra asociación y ver que somos todos pacientes y que estamos bien, trabajando, que hacemos deporte y todo lo que nos gusta”, aseguró Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de ALMA.
En la misma línea, la Dra. Alicia Enrico, Jefa de Hematología del Hospital Gutiérrez de La Plata, refirió lo que vive a diario en el consultorio: “cada uno a su manera, pero a todos los pacientes les impacta el diagnóstico. De todos modos, a medida que avanza el tratamiento, pierden el miedo y se adaptan al nuevo estilo de vida”.
Esto es gracias a los avances recientes que hubo en el manejo de estas enfermedades. Por citar unos ejemplos, la leucemia linfocítica crónica es la más frecuente en adultos[2] y representa el 30% del total de casos[3], lo que equivale a unos 75 mil por año a nivel mundial[4]. Esta ahora se trata sin quimioterapia, con medicamentos que logran que en 8 ó 9 de cada 10 pacientes no se hallen rastros de la enfermedad en sangre y que pueda darse por terminado el tratamiento tras uno o dos años, sin que la enfermedad retorne.
La leucemia mieloide aguda es más compleja. En el mundo, hay unos 190 mil casos por año[5] y es la más frecuente de todas (36% del total)[6]. Suele tratarse con quimioterapia, pero hay opciones para quienes la tienen contraindicada por edad o estado general de salud y se demostró que, para este grupo de pacientes, la combinación de dos drogas mejora la sobrevida un 50% y se reduce el riesgo de muerte un 34%, en comparación con usarlas por separado.
“Esto muestra que la ciencia avanza y que el progreso es constante, pero necesitamos que los prestadores de salud acompañen la innovación y no se interpongan entre el paciente y su posibilidad de vivir más y mejor”, agregó Piotrowski.
Las leucemias llegan sin avisar, como si saliera tu número en una lotería a la que no elegirías jugar. Sin embargo, en ALMA están convencidos de que estas enfermedades son una oportunidad para volver al eje en la vida, reencontrarse con uno mismo, valorar lo importante, destinar más tiempo a compartir en familia o concretar ese viaje que siempre se postergó.
Por desgracia, con frecuencia, en lugar de darse todo eso, el paciente y su familia tienen que destinar tiempo, energías y emociones a conseguir una firma que falta en una fotocopia para el prestador, en pedirle al médico que corrija una fecha en un formulario porque la obra social lo rechazó, en escuchar que ‘no hay respuestas’ en el banco de drogas, que ‘no es el mostrador correcto’ o que ‘vuelvan la semana siguiente’. Eso es sumamente desgastante para personas que están atravesando lo más desafiante de sus vidas.
“A veces sentimos que la medicina nos da una segunda oportunidad, pero una que la burocracia sanitaria se encarga de quitarnos y eso es inconcebible”, sentenció Piotrowski.
Demorar solo unos pocos días el inicio del tratamiento de una leucemia aguda puede ser gravísimo, e interrumpir por varias semanas el tratamiento de una leucemia crónica puede hacer retroceder muchos casilleros, sin certezas de qué sucederá al retomar la medicación.
Al respecto, la Dra. Enrico explicó que, como con todo tratamiento crónico, “el cumplimiento (adherencia) al tratamiento es vital para un buen resultado, pero es un ‘problema mundial de gran magnitud’ que tiene dos consecuencias directas: empeora el resultado y aumenta los costos para el Sistema de Salud”.
Seguramente, la pandemia haya exacerbado algunos obstáculos para el acceso a la salud: el informe ‘Impacto de la pandemia COVID-19 sobre el sistema de salud argentino’, firmado por más de 25 sociedades científicas, concluyó que en nuestro país las consultas médicas cayeron un 50% y las prácticas de laboratorio, un 63%, por lo que se espera, inexorablemente, un impacto negativo en los resultados en las enfermedades de la sangre.
Para concientizar, asesorar, incentivar a los pacientes y a la comunidad en general, la Dra. Enrico subrayó que organizaciones de pacientes, como ALMA, son un pilar esencial. Brindan información, acompañamiento, contención y un espacio para intercambiar experiencias y sensaciones con pares, algo muy enriquecedor como complemento a la relación médico-paciente y al respaldo que naturalmente pueden brindar la familia y el entorno afectivo”.
ALMA App
Para contribuir a facilitar el acceso a medicaciones y evitar eventuales obstáculos administrativos, ALMA lanzó en 2020 una aplicación que brinda toda la información necesaria y detalles de los trámites a realizar ante los distintos prestadores de salud para gestionar la entrega de una medicación. Ya está disponible gratis en Google Play y en Apple Store.
¿Qué son las leucemias?
Las células sanguíneas son producidas por la médula ósea. A medida que se dividen y maduran, van transformándose en células sanguíneas de diferentes tipos[8],[9]. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente y, por lo general, se divide más rápido de lo habitual. Las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, éstas pasan de la médula ósea al torrente sanguíneo, incrementando el número de glóbulos blancos en sangre.
