En junio del año 2011 se sancionó la Ley Nacional 26.689 de ‘Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias’.
En Argentina, más de 3.600.000 argentinos padecen una enfermedad poco frecuente (EPOF). Son enfermedades que tienen la característica de que su prevalencia en la población es igual o inferior 1 persona cada 2.000 habitantes. En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, y 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los 5 años.
A diez años de la sanción de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689, aún faltan adherirse siete provincias:
1. Chaco
2. Formosa
3. Jujuy
4. Mendoza
5. San Juan
6. San Luis
7. Santiago del Estero.
“La campaña #10AñosDeLaLey busca visibilizar y dar a conocer los alcances de la Ley Nacional 26.689 de ‘Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias’ para así hacer exigible el derecho de las personas con EPOF. La campaña puede verse en redes sociales de FADEPOF y sus organizaciones miembros”, afirmó Roberta Anido de Pena, presidente de FADEPOF.
“La Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689 , que en su momento fuera de avanzada en Latinoamérica, establece que, quienes tienen diagnóstico de alguna de estas enfermedades deben tener cobertura integral de salud al 100% -incluyendo la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación- por parte de las Obras Sociales, empresas de medicina Prepaga, el Estado Nacional y los Estados Provinciales. Sin embargo, algunos prefieren ignorarla o incumplirla”, sostuvo por su parte la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
Para exigir este derecho no es necesario tener Certificado Único de Discapacidad (CUD), dado que tener una enfermedad poco frecuente, no necesariamente implica ser una persona con discapacidad.
Se puede consultar el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes (Resolución Ministerial 641/2021) en https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
Las EPOF, son muy diferentes entre sí, los abordajes y especialidades médicas involucradas en su atención son muy dispares también. En general presentan un denominador común:
a) años de demora hasta llegar al diagnóstico (muchos de los profesionales de la salud aun no las conocen y suelen confundirlas con otras afecciones más frecuentes);
b) empeoramiento de los cuadros y de los pronósticos debido al diagnóstico tardío o equívoco; y
c) dificultad para acceder a los estudios diagnósticos y tratamientos, tanto a los farmacológicos como a las terapias complementarias, ya que muchas veces los prestadores de salud demoran y/o limitan el acceso.
Información de interés.
En caso de incumplimiento de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689 por parte de una Obra Social, Prepaga, el Estado Nacional o Provincial, se puede hacer el reclamo en:
● Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes
● Defensoría del Pueblo de la Nación y/o de cada Provincia http://www.dpn.gob.ar/salud.php?idS=201
● En caso de contar con una Obra Social Nacional o Prepaga, podes hacer tu reclamo en la Superintendencia de Servicios de Salud https://www.argentina.gob.ar/reclamar-por-problematicas-de-cobertura-prestacional
● También podes ponerte en contacto con la organización de pacientes que te represente. Consulta en www.fadepof.org.ar
Podes conocer más sobre la campaña de FADEPOF en sus redes sociales: Facebook @fadepof, Instagram @fadepofok yTwitter @fadepof
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) de segundo grado sin fines de lucro, conformada por 81 organizaciones/ grupos de pacientes y/o familiares miembros. Contribuye al fortalecimiento de las capacidades de sus miembros buscando potenciar su accionar e impacto en la comunidad. Trabaja junto a sus miembros para promover políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
Mediante su trabajo a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, conecta a todas las partes involucradas con el propósito de fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes y la de sus cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, profesionales de la salud).
FADEPOF ha sido declarada de interés por su labor por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y por la Legislatura Porteña.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a [email protected]
Acerca de las enfermedades poco frecuentes
En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).
Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,6 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y en promedio 1 de cada 4 familias.
En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población. Estimando que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, y 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los 5 años.
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.
Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la experiencia médica es escasa, como así el conocimiento científico, la oferta de atención es inadecuada y la investigación es limitada.
Los desafíos de las EPOF son aumentar la información y datos robustos, mayor conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global.
Roberta Anido de Pena, Presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP).
